19 дек 14:33 В правительстве Кировской области обсуждают вопросы, поднимаемые на итоговой пресс-конференции Владимира Путина 19 дек 14:15 Из Кирова в зону СВО отправился новогодний гуманитарный конвой 19 дек 14:00 Президент России прокомментировал ситуацию с мошенничеством в стране на итоговой пресс-конференции 19 дек 13:32 Президент ответил на вопрос о будущем беспилотных систем после окончания СВО 19 дек 13:30 Депутаты Заксобрания приняли бюджет Кировской области на 2026 год 19 дек 13:00 Президент России рассказал об экономическом развитии нашей страны на итоговой пресс-конференции 19 дек 12:45 В Кирове прошло заседание координационного совета по взаимодействию с российским движением детей и молодежи 19 дек 12:00 В правительстве Кировской области обсудили вопрос создания мест накопления ТКО и организацию работы по их содержанию 19 дек 11:40 Главой Советского района избрали Владимира Ошуева 19 дек 11:38 В Мурашинском районе в ДТП с КамАЗом пострадал водитель легкового авто

Двухлетнему Степе нужна помощь в борьбе со спинально-мышечной атрофией

4 293
Двухлетнему Степе нужна помощь в борьбе со спинально-мышечной атрофией
Общероссийский детский фонд просит откликнуться на просьбу о помощи родителей 2-х летнего Степана Заплаткина из Кирово-Чепецка. Малышу необходимо собрать деньги на лечение спинально-мышечной атрофии.

Степану недавно исполнилось 2 года. Малыш родился с редким генетическим заболеванием: спинально-мышечной-атрофией.  Всего в России с этим диагнозом около 5 000 человек. Болезнь, если ее не лечить, приводит к неминуемой  и мучительной смерти. К счастью, ученые разработали препарат, который  эффективно помогает при недуге. Но он очень дорогой. Одна инъекция стоит больше 7 миллионов рублей.  У родителей таких денег нет.

АНАСТАСИЯ ЗАПЛАТКИНА, МАМА СТЕПАНА ЗАПЛАТКИНА:
«Мы собираем на препарат Спинраза. Этот препарат приостанавливает развитие нашего заболевания, "спинально-мышечной атрофии", и позволяет ребенку жить полноценной жизнью.  Лечение пожизненное, нужно делать уколы каждые 4 месяца.  На данный момент нам сделано 5 уколов, остался еще 6, в июле».


До начала лечения спинразой Степан вообще не мог двигаться и просто лежал.  Препарат действительно помог. Сейчас малыш самостоятельно сидит, играет и начинает говорить. Но если лечение не продолжить, он снова потеряет способность передвигаться, а со временем не сможет и самостоятельно дышать. Спасти малыша могут пожертвования неравнодушных  жителей Кировской области. Перечислить пожертвование на лечение Степана  можно  через смс-сообщение на номер 3434.

В sms нужно написать: «Платеж (пробел) Дело (пробел) сумму (которую вы хотите перечислить)». Также средства можно передать через  областное отделение  российского детского фонда по адресу г. Киров, ул. Труда 57.

новости онлайн Киров, область, РФ, мир - https://t.me/vesti_ko

counter

Новости партнеров

Реклама