На сегодняшний день в Кировской области зарегистрировано около 170 больных гемофилией. Единственное место, где они могут получить качественную медпомощь - НИИ Гематологии и переливания крови, где для этих больных есть 30 койко-мест. Наши попытки добиться хоть какой-то официальной информации о возможном закрытии или сокращении отделения для больных гемофилией не увенчались успехом.
Официальный запрос был подан, но ответ на него в установленные сроки будет получен не раньше чем через месяц, то есть уже в январе 2014 года. К сожалению, слухи - это все, чем пока могут руководствоваться эти доведенные до отчаяния женщины. Они боятся, что 3-е ортопедическое отделение в НИИ гематологии, в котором обслуживаются больные гемофилией и болезнью Вилли-Брандта, будет реорганизовано. Причина якобы в том, что сокращается финансирование НИИ, уменьшается фонд заработной платы.
НАТАЛЬЯ БЛИЗНИК, ПРЕДСЕДАТЕЛЬ РЕГИОНАЛЬНОГО ОТДЕЛЕНИЯ ОБЩЕСТВА БОЛЬНЫХ ГЕМОФИЛИЕЙ В КИРОВСКОЙ ОБЛАСТИ: «Они все проанализировали и решили, что самым оптимальным будет сокращение койка мест до 10: 5 на детское отделение и 5 на взрослое. Такое положение приведет к повышению числа инвалидов и, возможно, к летальным исходам, если больные будут лечиться дома».Гемофилия - тяжелое наследственное заболевание, которое связанное с нарушением свёртывания крови. Болеют гемофилией мальчики, а носителями гена являются женщины. При гемофилии возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства. Медицина в последние годы совершила огромный рывок в лечении этого заболевания. Раньше продолжительность жизни больных гемофилией редко превышала 11 лет. Но сегодня, за счет создания препаратов, которые содержат факторы свертываемости крови, больные гемофилией при правильном лечении могут жить столько же, сколько и здоровые люди.
ОЛЬГА ЦЮЗЬ, МАТЬ РЕБЕНКА, БОЛЬНОГО ГЕМОФИЛИЕЙ: «Очень жаль, что все то, что создавалось с 1991 года, будет утрачено. У меня вопрос: как это женщины с болезнью Вилли Брандта и мужчины больные гемофилией будут лежать в одной палате?».Эта болезнь заставляет порой сменить место жительства, так Елена Шигарева переехала со своим больным ребенком из Нолинска в Киров, чтобы быть поближе к НИИ. Больные гемофилией не могут просто так сходить к стоматологу или сделать прививку: все эти процедуры должны быть тщательно подготовлены и проведены специалистами, которые знают и умеют обращаться с особыми пациентами.
ЕЛЕНА ШИГАРЕВА, МАТЬ РЕБЕНКА, БОЛЬНОГО ГЕМОФИЛИЕЙ: «Не так давно у нас был стоматологический кабинет, и он был убран. Мы сами находим стоматолога, который нас берет, и потом в течение часа добираемся до клиники».Отметим, что все больные гемофилией в Кировской области бесплатно получают препараты, содержащие факторы свертываемости крови. Однако, кроме медицинских препаратов, больные порой нуждаются в срочной госпитализации для проведения ортопедических операций. Дело в том, что внутрисуставные кровотечения у больных гемофилией могут привести к необратимому повреждению опорно-двигательной системы.
ИВАН ШВЕЦОВ, КОРРЕСПОНДЕНТ: «Женщины из общества больных гемофилией планируют обратиться в общественную палату Кировской области, чтобы вопрос о реорганизации или закрытии отделения для их больных детей был вынесен на открытую дискуссионную площадку, где представители Федерального медико-биологического агентства будут вынуждены наконец-то подробно разъяснить свою позицию».
новости онлайн Киров, область, РФ, мир - https://t.me/vesti_ko
